1. TÌNH HÌNH

Trong hành trình điều trị ung thư, người bệnh không phải là người duy nhất chịu ảnh hưởng. Những người thân trực tiếp chăm sóc cũng phải đối diện với gánh nặng về thời gian, sức khỏe, tài chính và những áp lực tâm lý kéo dài. Họ vừa phải chăm lo các nhu cầu hằng ngày của người bệnh, vừa chứng kiến những thay đổi về thể chất và tinh thần của người thân trước một căn bệnh có thể đe dọa tính mạng.

Đáng chú ý, gánh nặng sức khỏe tâm thần ở người chăm sóc có thể ở mức rất cao. Các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ trầm cảm ở người chăm sóc bệnh nhân ung thư dao động khoảng 12% – 59%, trong khi tỷ lệ lo âu khoảng 30% – 50%. Một phân tích tổng hợp trên phạm vi quốc tế còn ước tính tỷ lệ triệu chứng trầm cảm ở người chăm sóc lên tới khoảng 42,1%.

Những khó khăn này không chỉ ảnh hưởng đến bản thân người chăm sóc. Nhu cầu hỗ trợ chưa được đáp ứng có thể làm suy giảm sức khỏe tâm lý của họ và đồng thời có liên hệ với kết quả sức khỏe của người bệnh.

Bên cạnh áp lực cảm xúc, nhiều người chăm sóc còn thiếu sự chuẩn bị về kiến thức và kỹ năng để xử lý các triệu chứng, giao tiếp với người bệnh hoặc ứng phó với những tình huống phát sinh trong quá trình điều trị. Một nghiên cứu được tổng hợp trong tài liệu của Viện Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ cho thấy 64% người chăm sóc có ít nhất một nhu cầu hỗ trợ đáng kể chưa được đáp ứng, trong đó 53% có từ ba nhu cầu trở lên.

Thực trạng này cho thấy người chăm sóc không chỉ cần được khuyến khích “cố gắng hơn”, mà cần được chuẩn bị kiến thức, hỗ trợ về sức khỏe tinh thần và kết nối với các nguồn lực phù hợp. Chăm sóc người chăm sóc vì thế cần trở thành một phần của cách tiếp cận chăm sóc toàn diện đối với bệnh nhân ung thư và gia đình.

Bedaso, A., et al. (2022). Depression among caregivers of cancer patients: Updated systematic review and meta-analysis. Psycho-Oncology, 31, 1490–1500. 

Deshields, T. L., et al. (2015). The time is now: Assessing and addressing the needs of cancer caregivers. Cancer, 121(10), 1511–1512.

2. NHỮNG THÁCH THỨC CẦN ĐỐI MẶT

Người chăm sóc bệnh nhân ung thư không chỉ đối diện với những yêu cầu của việc chăm sóc mà còn phải thích ứng với nhiều thay đổi trong cuộc sống. Những thách thức này có thể đan xen và kéo dài trong suốt quá trình điều trị như: (1) Sức khỏe thể chất và tinh thần, (2) Cô lập xã hội và thiếu kết nối, (3) Gánh nặng chăm sóc và cân bằng cuộc sống, (4) Kỳ vọng và áp lực không thực tế, (4) Thiếu kiến thức, kỹ năng và nguồn lực hỗ trợ. 

Những thách thức trên cho thấy người chăm sóc cần được nhìn nhận như một đối tượng cần được chăm sóc và hỗ trợ, thay vì chỉ là người đồng hành phía sau người bệnh.

3. MỤC TIÊU CHƯƠNG TRÌNH:

Chương trình “Chăm sóc cho người chăm sóc – Điểm tựa cho người đồng hành” hướng đến xây dựng một hệ thống hỗ trợ toàn diện, trong đó người chăm sóc được quan tâm về sức khỏe thể chất, tinh thần và các nguồn lực cần thiết trong quá trình đồng hành cùng người bệnh.

• + Nâng cao nhận thức về vai trò của chăm sóc sức khỏe tinh thần đối với người chăm sóc, người bệnh, gia đình và đội ngũ nhân viên y tế, công tác xã hội.
• + Trang bị kiến thức và kỹ năng giúp người chăm sóc hiểu, giao tiếp và đồng hành phù hợp hơn với người bệnh trong quá trình điều trị.
• + Tăng cường năng lực cho đội ngũ nhân viên y tế và công tác xã hội trong việc nhận diện, hỗ trợ và chăm sóc sức khỏe tinh thần cho người chăm sóc và gia đình người bệnh.
• + Xây dựng và kết nối mạng lưới cộng đồng người chăm sóc trong và ngoài cơ sở y tế, tạo không gian chia sẻ, hỗ trợ tâm lý và kết nối các nguồn lực cần thiết.
• + Góp phần phòng ngừa căng thẳng và kiệt sức, đồng thời khuyến khích người chăm sóc chủ động chăm sóc sức khỏe tinh thần và duy trì khả năng đồng hành lâu dài cùng người bệnh.
• + Hướng đến xây dựng môi trường chăm sóc nhân văn và bền vững, trong đó người bệnh, người chăm sóc, gia đình và đội ngũ chuyên môn cùng được quan tâm và hỗ trợ.

4. XÂY DỰNG MẠNG LƯỚI CỘNG ĐỒNG HỖ TRỢ

5. NỘI DUNG CHƯƠNG TRÌNH

– Chương trình được triển khai theo 3 nhóm đối tượng chính, với nội dung được thiết kế phù hợp với vai trò và nhu cầu của từng nhóm:

• + Chương trình dành cho đội ngũ công tác xã hội. Các nội dung tập trung vào chăm sóc sức khỏe tinh thần, giao tiếp hỗ trợ, xử lý các tình huống khó khăn, khủng hoảng, quá tải cảm xúc và duy trì sự cân bằng trong quá trình làm việc.
• + Chương trình dành cho nhân viên y tế. Các nội dung tập trung vào giao tiếp với người bệnh và người chăm sóc, ứng phó với những tình huống có áp lực cao, phòng ngừa stress và kiệt sức nghề nghiệp. Cách để giúp người bệnh cùng đồng hành và chủ động trong quá trình điều trị, phục hồi.
• + Chương trình dành cho người chăm sóc bệnh nhân ung thư. Các nội dung tập trung vào hiểu người bệnh, giao tiếp và đồng hành trong quá trình điều trị, nhận diện áp lực và kiệt sức, đồng thời chăm sóc sức khỏe tinh thần và nuôi dưỡng nội lực.

– Cung cấp kiến thức do đội ngũ bác sĩ, điều dưỡng, nhà tâm lý học, chuyên gia liên ngành chia sẻ:

1. 1. 1. Nắm bắt các thông tin về bệnh, hiểu và giao tiếp với người bệnh,  ảnh hưởng của bệnh đến thể chất và tinh thần
   2. 2. Chuẩn bị tâm thế, các câu hỏi cần thiết trước khi gặp bác sĩ: về dinh dưỡng, bài tập thể dục, sử dụng thuốc.. một cách hiệu quả 
   3. 3. Chuẩn bị tâm thế đồng hành cùng người bệnh (Ví dụ: Làm sao để hỗ trợ người bệnh các tình huống: bỏ ăn, mất ngủ, từ chối điều trị, suy sụp,…)
   4. 4. Giao tiếp với thấu cảm/ phi bạo lực ( vai trò của nhân viên y tế, vai trò của người chăm sóc, vai trò của người bệnh..) 
   5. 5. Cập nhật chương trình hỗ trợ nào cho bệnh nhân ung thư và người nhà từ bệnh viện, cộng đồng, tổ chức (nếu có)

– Chuỗi sinh hoạt nhóm 8 buổi đồng hành cùng ThS. Hồ Hoàng Phương & TLG. Đào Thị Kim Uyên với chủ đề:

• + Lắng nghe tiếng nói trong tâm trí
• + Điểm tựa bình yên
• + Tiếng nói của đôi tay
• + Bức thư chưa từng viết 
• + Khi cơ thể lên tiếng 
• + Chiếc balo cảm xúc
• + Khoảng lặng bình an
• + Chiến khiên cho người đồng hành 

Thông qua các hoạt động đào tạo, chia sẻ và thực hành, chương trình hướng đến việc trang bị kiến thức, tăng cường kỹ năng và kết nối nguồn lực hỗ trợ cho cả người chăm sóc và những đội ngũ đang đồng hành cùng họ.